Una asociacion une a niños con malformación anorrectal
Viernes , 22-01-10
Uno de cada cuatro mil nacidos vivos en todo el mundo padece una malformación anorrectal, una anomalía congénita caracterizada por la falta de unión entre el ano y el recto, de fácil reconocimiento clínico pero compleja desde el punto de vista quirúrgico, aunque las técnicas de intervención empleadas ofrecen a los pacientes un mejor pronóstico.
Ana Millán y Antonio Hernández, ambos médicos pediátricos del hospital Nisa del Aljarafe sevillano, están llevando a cabo una iniciativa completamente inusual junto a los padres -principalmente de Sevilla, Cádiz, Almería y Córdoba- de los niños a los que han intervenido quirúrgicamente debido a estas malformaciones, de las que se desconocen la causa. Así han apostado por crear una asociación de familiares en el marco de la sanidad privada. «La asociación surge por la necesidad de los padres de estar en contacto y compartir experiencias», asegura la pediatra.
Ana Rojas Maza, natural de Sevilla y madre de una niña de dos años que nació con esta patología, cuenta su caso. Indica que su hija tenía el ano perforado al nacer y que lo peor era el desconocimiento de la enfermedad. «El médico le dijo a mi marido que nunca había visto algo así», asegura. Con tan sólo un día de vida su hija fue intervenida, le hicieron una colostomía, «verla tan pequeñita y con una bolsa para hacer caca en el vientre es muy duro, además tiendes a pensar que eso le hace daño, pero las explicaciones de los médicos te dan mucha seguridad, eso es fundamental», comenta la madre de María, a quien le retiraron la bolsa a los cuatro meses para reconstruir el intestino, una de las tres intervenciones que precisan estos pacientes. Pocos cirujanos son los que operan esta patología en Andalucía, «incluso los hospitales privados no lo hacen porque necesitan tener cuidados intensivos neonatales, algo de lo que suelen carecer», según la doctora Millán.
La solución para la enfermedad está en la cirugía, que cuenta prácticamente con el cien por cien de éxito. Ana Rojas anima a todos los padres afectados a que se unan a la asociación. «Lo importante -dice- es la difusión de la información, que la gente sepa qué hay que hacer»
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